Se yksi salaisuus

Olen pitänyt huolen, että en puhu sairaudestani mitään, ellei tilanteessa ole ollut äärimmäinen pakko. Olen elänyt salaisuuden kanssa jo vuosia. Olen tehnyt kaikkeni sen hetkisillä voimavaroillani, etten paljastaisi kipujani, sairauttani. Olen yrittänyt julkisesti kävellä normaalisti, olla normaalisti. Yrittänyt ja onnistunut lähes aina. Seuraukset on yleensä kivut, joiden ansiosta en kävele.

Se yksi per***le

Fibromyalgia. Kirjoitetaan se nyt tänne sitten. Viime aikojen tapahtumien vuoksi, minulla ei ole enää mitään menetettävää. Kerrotaan nyt se suuri ”salaisuus”, että sairastan fibromyalgiaa. Kiroilua voisin pyytää anteeksi, mutten pyydä. Tämä sairaus on yksi per***le. Niin se vain menee. Niin se vain on.

Somessa näkee kuvia tai videoita ”tältä näyttää masennus.” No, minulla on kuva vastaavasti: ”Tältä näyttää fibromyalgia”. Ja kuten huomaat, se ei näy päälle päin. Ontuminen ja ankkakävely tapahtuu vasta suljettujen ovien takana, neljän seinän sisällä, kotipihalla.

Kuvasta näkee, että ilme ei paljasta kipua. Eikä mitään muuta, kuin hassuttelua ystävän kanssa pelin tiimelyksessä.

Elämää(kö)

Olen elänyt kipujen ja sairauteni kanssa jo vuosia. Käytössä on ollut kivunlievitystä jos toista. Mikään ei ole auttanut. No, nykyisillä lääkkeillä kävelen vähän.

Yritän vieläkin toipua viime viikon lääkärikäynnistä. Yritän saada niin kutsutusti ”pääni kiedottua sen lauseen ympärille”. Lääkäri sanoi: ”olen pahoillani, mutten voi auttaa kipujen kanssa.” Minulla on maksimikipulääkitys. Olen pahoillani. En. Voi. Auttaa. Kipujen. Kanssa. Noup. En pysty käsittämään tätä mitenkään. Mutta että jotta kun koska. Niin. Mikään ei auta sataprosenttisesti, eikä paranna tätä sairautta. Sen kanssa on vain opittava elämään. Tehtävä asiat niin, että minimoi kivun. Se ei tietenkään ole mahdollista. Ei, jos tahtoo tehdä töitä.

Nyky-yhteiskunnassa tippuu pyörän kyydistä, jos ei ole mukana työelämässä. Nykyinen elämä tällä maapallolla vaatii koko ajan enemmän ja enemmän. (ks. artikkeli Sielun puhdistus.) Jos jää työttömäksi, ei ole enää mitään. Tulot ovat olemattomat. Sairaslomallakin oleminen saa koko talouden täysin solmuun. On pakko olla töissä, työkykyinen, vaikkei ole, on pakko. Mutta nyt kun pää tilttasi, sairasloma oli välttämätön paha. Silti, syyllisyys koska en ole töissä, silti valtava veto takaisin työelämään, jotta olisi osa tätä yhteiskuntaa. Työttömän status on kova, mutta sairaslomalaisen on armoton. Tuntuu, että kaikki tekeminen tai tekemättä jättäminen analysoidaan ja tulkitaan oman mielen mukaan. Koska on sairaslomalla, itsekin kyseenalaistaa omaa tekemistä. Mitä voi, mitä saa tehdä sairaslomalla? No, minulle se on ”mitä pystyn tekemään tai mitä en pysty tekemään.”

”Sulla on oikea asenne!”

Olen saanut kuulla lauseen lukemattomia kertoja. Vastoinkäymisten edessä, minulla on oikea asenne. Ainakin ulkopuolisten mukaan. Olen yrittänyt selviytyä huumorintajuni avulla pitkin elämääni. Vaikeaselkoinen kuin onkin -kuten huumorintajun omistajakin, väärinymmärryksiä tulee paljon.

En ole luonteeltani sellainen, että kipuja kokiessani voihkisin tai valittaisin. Olen hiljaa hammasta purren selviytyjä, yrittävä. Ehkä siksi, etten halua paljastaa haavoittuvuuttani. Siinä on jotain alkukantaista selviytymismoodia päällä, ettei voi asettua näkyvästi haavoittuvaan tilaan.

Koska peitän kivut, se hetki, kun onnun, vaikerran, valitan, tilanne on jo todella paha. Mutta silti, väännän vastaan, en suostu lääkäriin, enkä myöntämään kuinka kipeä oikeasti olen, vaikka se sillä hetkellä näkyisikin päälle päin. Ehkä se on juuri se muille näkyvä: ”Sulla on oikea asenne.”

Medicine

Tuossa jo kerroinkin aiemmin kipulääkkeistä, kuinka lääkäri sanoi, ettei enää pysty enempää kipulääkettä määräämään. Paitsi yhden Buranan korvaavan antoi, reseptin Arcoxia nimiseen kipulääkkeeseen. Hinta on huimaava. Hinnat on korkeita ja lääkekorvauksen katto nousi. Lääkkeiden hinta on noussut. Yhden käyttämäni lääkkeen hinta nousi yli kymmenellä eurolla. Syön todella montaa lääkettä, aamuin, päivällä, iltapäivällä ja illoin. On kipulääkkeet, kilpirauhasen vajaatoimintaan lääke, lääke endometrioosiin (ihan oma lukunsa se paskiainen, en mene nyt siihen) ja lääkkeet fibromyalgiaan. Niin ja nykyiseen sairaslomaani liittyen syön vielä lääkettä ahdistukseen, mielialan mataluuteen ja unilääkettä, että jotenkin saisin yöllä nukuttua.

Elimistöni on niin täynnä lääkkeitä, kemikaaleja, että kuollessani en maadu. Polttohautaus ja uurna jonkun takanreunukselle, jotta pääsen kummittelemaan. Hah.
Mutta sairastaminen on sellaista, rahankäytön säätelyä, lääkkeiden ostamista ja välillä joutuu päättämään minkä lääkkeen jättää ostamatta, koska kaikkia ei voi kerralla. Säätöä. Säätämistä. Huh. Enkä mene edes lääkkeiden sivuvaikutuksiin nyt yhtään.. oikeasti. En. Mene. Siitä tulisi jo kaiken säätämisen ja lääkekokeilumäärän vuoksi kaksiosainen artikkelisarja. Joten ei, en mene siihen.

Elämä fibromyalgian kanssa

Fibromyalgiaan kuuluu lepoa antamaton uni. Unenlaatu on heikko. Vai miten sen ottaisi. Näkee unia, nukkuu, mutta herää yhtä väsyneenä, voimattamona, kuin nukkumaan mennessä. Kosketus sattuu. Jos joku ottaa kiinni käsivarresta, tunnen kosketuksen epämiellyttävänä painekipuna vielä pitkään otteen irtoamisen jälkeen. Tavarat tippuvat käsistä, ei voi nousta varpailleen.. Kävely sattuu, istuminen sattuu, seisominen sattuu, makaaminen sattuu, mahalla olo on tuskaa.. Kuulostaa kamalalta. Mutta hei, that’s life, minun elämääni fibromyalgian kanssa. Joskus on parempia päiviä, joskus huonoja. Jos on ohjelmaa päivällä, tai joku tunninkin meno, tarvitsen toipumisaikaa. Mitä pidempi reissu, sen enemmän vaatii toipumista.

Tosin. Tämä reissu, johon toivon synttärilahjojen sijaan pieniä (ihan eurokin on mahtavan iso juttu) lahjoituksia, että pääsisin nollaamaan pääni. Tämä Malmbacka-reissu on eri. Auton ajaminen on tuskaa, mutta pääsen puolimatkassa vähän tauolle. Perillä, no perillä on ympärillä mäntymetsä, luonnonhelma, äiti maan energia, joka maadoittaa ja antaa sellaista voimaa, mitä ei muualta saa. Se on erilaista, kuten tuossa artikkelissa kerron. Tästä lukemaan: Luonnon parantava voima -Malmbacka.

No mutta. Sellainen pieni ilopilleri tuo minun ystäväni fibromyalgia on. Yksisarvisen kuva tuolla aiemmin siitä syystä, että jokainen kokee sairauden hiukan eri tavalla, vaikka peruspiirteet ovatkin samat. Kivuntuntemus on erilainen. Lääkkeet auttavat tai eivät auta kaikille eri tavalla. Jollakulla liike on hyvä, jollakulla lepo auttaa. Jollakulla kylmä tai lämmin kääre auttaa.
Yksisarvinen kuvaa myös huumorintajuani, sitä pientä lasta, joka kikattaa kaikelle tyhmälle ja sitä teiniminää, joka nauraa räkättää, kun joku sanoo ottavansa ”kassit käteen”. Sellaista. Elämä. On.

Vertaistuki

Onko meitä muita? Muita, jotka koittavat selviytyä elämästä, päivistä, tunneista, sekunneista fibromyalgian kanssa. Olisi kiva saada kuulla, miten sinä olet saanut rakennettua elämäsi fibromyalgian kanssa. Jos julkinen kommentointi -myös itseasiassa muillekin vertaistukea tuomaan- tuntuu epämiellyttävältä, voit laittaa minulle sähköpostia. Tiedot löydät täältä. Klik-klik.

Fysioterapia vs. fibromyalgia

Olisi myös kiva kuulla, oletko saanut apuja fysioterapiasta? Oletko saanut jotain apuvälineitä pahimpiin kipupäiviin, jotta pystyy kävelemään tai nukkumaan (kuten ranne- tai nilkkatukia.) Kävin jo vuosia sitten fysioterapiassa, mutta sain niin ristiriitaisia jumppaohjeita ja menettelytapoja, että käynnit jäi. Nyt pitäisi aloittaa uudelleen. Siitä syystä.. miten voin varautua käyntiin. Mitä sanoa, mitä pyytää, vaatia, jotta elämä helpottuisi.

Sellaista. Siinä se nyt sitten tuli. Julki, julkisuuteen suuri salaisuuteni. Ehkä tiesitkin siitä jo. Ehkä olit kuullut jotain juoruja. Ehkä, tai sitten ehkä et. Sillä ei ole merkitystä, sillä tässe se nyt oli. Se yksi per***le.